Heute ist ein besonderer Tag, denn heute ist Noahs 6ter Geburtstag. Einige von euch kennen diesen kleinen Kerl und viele von Euch noch nicht. Noah litt an Leukodystrophie.
Habt Ihr schonmal etwas von dieser Krankheit gehört? Wenn nein, dann geht es Euch genauso wie mir vor ein paar Jahren. Ich habe das erste Mal etwas von dieser Erkrankung gehört, als die Schwägerin meiner lieben Freundin ihren Sohn an einer Leukodystrophie verloren hat. Noah litt am Aicardi-Goutieres Syndrom und musste im Alter von 4,5 Jahren zu den Sternen reisen. Bei einer Leukodystrophie ist die Myelinschicht im Gehirn gestört. Die Myelinschicht ist die Schicht, welche die Signale des Gehirns an die Körperteile weiterleitet. Das Ganze kann man sich wie Isolierungsschicht bei einem Kabel vorstellen. Bei einer Leukodystrophie ist diese Schicht defekt und das Gehirn kann keine Signale an die Körperteile schicken. Noah konnte nie sprechen, sitzen, krabbeln oder seinen Kopf halten. Mit und mit verkümmern die Muskeln. Der Sehnerv und das Gehör sind ebenfalls oft betroffen. Da die Erkrankung nicht erforscht und unheilbar ist, sammeln Noahs Eltern Geld für die ELA (European Leukodystrophy Association). ELA ist eine Organisation, die Familien unterstützt und die Forschung finanziert.
Das Schicksal des kleinen Noahs ist mir persönlich auch sehr nahe gegangen. Ich bin selber Mutter von 2 kleinen Kindern und durch solche Geschichten wird einem nochmals richtig bewusst, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist. Damit Kinder wie Noah später einmal eine andere Perspektive für Ihr Leben haben könnten, benötigt es Forschungsgelder. Gerne möchte ich mit Euch auch einen kleinen Beitrag leisten. Ihr könnt bei mir im Laden, und auch Online, ein kleines DIY Set für eine Knisterwolke erwerben. Das Set kostet 12€ und der Gewinn geht komplett an die Stiftung.
Noahs Blog können Sie bei Facebook unter „Noah – Mein Leben mit dem Aicardi Goutieres Syndrom“ finden. Mehr Informationen über diese Krankheit findet Ihr unter www.ela-asso.be.
Materialset Knisterwolke
Diese schöne Paket besteht aus folgenden Materialien:
- 2 x ca. 30 x 30 cm Baumwollstoff / Plüsch
- 1x ca. 30 x 30 cm Volumenvlies
- Knisterfolie
- Webbänder
- Schnittmuster + Anleitung
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